Болезни и их лечение Детское здоровье Справочник болезней

Дети с ДЦП

11_Art-terapia_dlya_detey_s_DTsP_1

«Что заставляет уходить в бессмертье? Мельчайшие частички бытия.

Их разделяют звезды и столетья,

И вместе с ними исчезаю я.

Но исчезая, во Вселенской книге

Я оставляю четкие черты.

И в каждом атоме, и в каждом миге Меж мной

и Вечностью наведены мосты».

Эти стихи написала маленькая Соня – ребенок с далеко непоэтичным диагнозом. В 8 лет она не умела держать ложку и ее задачей максимум было самостоятельно питаться три раза в день.

При этом в ее трепетном сердечке «умещались все звезды Вселенной». Врачи утверждали, что у девочки «грубые отклонения в интеллектуальном развитии».

С ярлыком «умственная отсталость» ребенок сыпал мудрыми афоризмами. Например, о том, что «Душа – это место в человеке, которое может быть заполнено Богом или Сатаной».

Не умея говорить и нормально двигаться, она стала недосягаемой для мира жестоких и глупых людей, которые так долго вычеркивали ее из этой жизни. Соня – это феномен, нет, просто особый ребенок, в которого поверили родители.

Однажды они поняли, что их девочка умеет читать и писать… И творить чудеса. Недоразвитие души, стае свойственно отвергать чужаков.

На особых людей у нас принято не обращать внимания, если и смотреть на них, то вполглаза, если и говорить с ними, то снисходительно, с нотками плохо скрываемой брезгливости. Мы вливаемся в поток однородной массы и… не дай Бог замедлить бег, задуматься, чем-то отличиться.

Как нужно «сломать» себя, чтобы протянуть руку помощи человеку с нелепой прыгающей походкой, который вот уже битые полчаса никак не может перейти через дорогу? С детства я помню, как смотрели этим людям вслед.

Как шептали мамы: «Не будешь слушаться, станешь таким же». «Не подходи к нему, он болен, это опасно». И мы, «нормальные» дети, в ужасе прятались за широкие спины старших.

Если неспортивного и неподготовленного человека резко заставить сделать сложный акробатический трюк… это будет очень жестоко. Но только тогда он сможет представить, с какой болью и каким трудом ребенку с ДЦП дается каждое движение.

Сколько сил уходит на то, чтобы приблизиться к состоянию, при котором можно нормально (или сносно) передвигаться. И пока они учатся ходить, нам следует развивать свои души.

Заполнять в себе безнадежно пустые места.

Факты

«Церебральный» означает «мозговой» (от латинского слова «cerebrum» – «мозг»). «Паралич» (от греческого «paralysis» – «расслабление») определяет низкую физическую активность.

ДЦП – группа хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. ДЦП возникает вследствие поражения одного или нескольких отделов мозга, либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном возрасте.

При ДЦП могут иметь место разные формы мышечной патологии: напряженность мышц или спастика; низкий тонус мышц или атаския, непроизвольные движения; нарушение походки и степени мобильности. Могут встречаться снижение зрения, слуха и ухудшение речи; задержка психического развития.

ДЦП не обязательно поражает психику. Если вы видите на улице человека с особой походкой, это не значит, что нужно прятаться в подворотне.

Он вас не покусает. И, возможно, что интеллектом он превосходит многих обычных людей.

Причины развития ДЦП весьма разнообразны. По этому поводу медики сломали немало копий.

Одни во главу угла ставят внутриутробные инфекции, другие говорят о родовых травмах и врачебных ошибках, третьи пеняют на вредные привычки будущих матерей. Кстати, на генетические факторы грешат реже.

Однозначно, что ДЦП не заразно и не передается по наследству. В России, согласно неофициальной статистике, более полумиллиона детей в возрасте от 1 года до 18 лет с диагнозом ДЦП.

Это означает, что вместе с родителями (или, как минимум, с одним из них) количество людей, вовлеченных в проблему ДЦП, составляет более миллиона человек.

Пак Олег Игоревич, кандидат медицинских наук, директор медицинского центра ДВФУ, главный детский нейрохирург Приморского края: – У нас в стране диагноз ДЦП ставится окончательно, когда ребенку исполняется год.

Невролог убеждается, что это не просто задержка в развитии, а именно двигательные расстройства. Обычно настораживают несколько симптомов: ребенок поздно начинает держать голову, он не переворачивается, не садится, не ходит самостоятельно.

Но только ранняя диагностика приводит к эффективной реабилитации. Для этого родильные дома необходимо оснастить ультразвуковыми аппаратами, с помощью которых врачи в первые сутки или даже часы после рождения смогут определить, есть ли у ребенка кровоизлияние или нет, и своевременно назначить терапию.

ДЦП как образ жизни

Улыбка ребенка способная развеять самые мрачные мысли. Наталья, мама малышки с диагнозом ДЦП, смахивает слезы.

Ее Леночка светится солнышком. Ей 2 года и 4 месяца.

Она уже начинает ходить с поддержкой мамы. А еще год назад Наташа бы не поверила.

Российские граждане, впервые побывавшие в Европе, традиционно испытывают культурный шок. Одна дама, взахлеб рассказывая о красотах Флоренции, вдруг вспомнила: «А знаешь, там спокойно ходят по улицам… ну, эти… кривые, косые, хромые», изобразив при этом, как двигаются люди с церебральным параличом.

И как картинка из детства – вот едва передвигается инвалид, а подростки свистят ему вслед, хохочут, кривляются, закидывают камнями. Мы не знаем, что происходит в жизни особых людей.

А если вдруг сталкиваемся с ними, то зачастую показываем себя не с самой лучшей стороны. И происходит на уровне подсознания.

Да, нас не учили, как с ними обращаться. За границей – пандусы на каждом шагу, множество удобств и специальных приспособлений.

А в России – не хватает инвалидных колясок, и дети с ограниченными возможностями растут, словно в резервациях. Но, прежде всего, они лишены человеческого тепла.

Сегодня мы, как дикари, читаем по слогам «то-ле-рант-ность», «эм-па-тия». Кстати, модный термин эмпатия, не что иное, как сочувствие.

Как говорят хорошие психологи – это почти врожденное качество. А если его нет?

К сожалению, официально диагнозов «духовная отсталость», «недоразвитие души» не существует. «Живу я в Хабаровске. Когда дочка родилась, врачи заявили, что она получила тяжелую родовую травму, несовместимую с нормальной жизнью.

Записав в карточке страшный диагноз, прямым текстом мне сказали «Твой ребенок – овощ, ты его не сможешь поднять, пиши отказ». Но мы, конечно, ее забрали – я, муж и моя мама.

И начались долгие метания по врачам. Неврологи, массажисты… какие-то чудо-препараты.

Но никто не смог помочь, а от дорогих лекарств только хуже становилось». В год Леночка едва переворачивалась на один бок.

Потеряв всякую надежду, Наталья узнала о реабилитационном центре Альтус во Владивостоке. «Эх, раньше бы сюда приехать, – вздыхает Лена. – Здесь целый комплекс специальной терапии для детей с ДЦП.

Массаж, физиопроцедуры, бассейн, лечебная гимнастика, тренажер ГРОССА… Сразу после первых занятий девочка стала уверенно ползать.

Сегодня мы учимся ходить, а сидим уже долго и уверенно. Я была шокирована, когда после осмотра специалисты мне сказали: «У вашего ребенка есть интеллект и есть будущее».

А мне целый год твердили – «овощ». Кстати, на курсах в Альтусе я поняла, насколько важно заниматься умственным развитием ребенка.

И если хотя бы на один день я забуду про занятия с карточками – моя совесть не будет чиста. Ну а гимнастика, упражнения – каждый день по расписанию».

ДЦП – это бессонные ночи, это 24 часа с ребенком на руках. Когда дома – целая аптека, и когда становишься медсестрой, которая знает все о спастике, массажах, уколах, лечебной физкультуре.

Это отчаяние и слезы. Это борьба с чиновниками, унизительная процедура постановки на инвалидность и выбивание денег.

А потом, снова слезы – уже от первых маленьких побед. Из форума мам особых детей Мария Скульбида – инструктор по адаптивной физической культуре реабилитационного центра Альтус.

Спортсменка, комсомолка и специалист нарасхват. Еще минуту назад она качала на воде в бассейне грудничка, а теперь бежит к батуту с годовалым Ромкой.

Ромка как космонавт – к полету готов. Пока Лена прыгает с ним до самого потолка, малыш серьезен и задумчив.

И, молодец, совсем не плачет.

«Основной принцип реабилитации детей с ДЦП – больше активных движений, – говорит Мария Скульбида. – Процесс заметно облегчают занятия в бассейне. Те малыши, которые не ходят на суше, в воде начинают двигаться.

Мы применяем на занятиях в бассейне и знаменитый тренажер ГРОССА, позволяющий ребенку находиться в вертикальном положении. При этом тренажер держит спину, а руки и ноги остаются свободными.

Так ребенок с ДЦП учится плавать. Особенно полезны водные занятия при спастической форме ДЦП.

После бассейна мышцы расслабляются, можно идти на массаж и другие процедуры». «Начинаем мы плавать с грудничками, – продолжает Мария Скульбида. – Как известно, диагноз ДЦП ставят только в год. Но мамы приходят раньше – как только возникают проблемы в развитии двигательных функций.

Для самых маленьких мы делаем пассивную гимнастику в воде, разминаем суставчики, учим нырять, делаем всякие «потягушки». Был у меня мальчик около 3 лет, он только сидел, и то неуверенно.

Так вот в бассейне он мог плавать самостоятельно 15 минут. Потом он потихоньку пошел.

Еще очень важно, что в воде двигаться не больно, ребенок не чувствует силы притяжения» Адаптивная физкультура требует специального образования, знания физиологических особенностей ребенка. Для каждого пациента инструкторы подбирают индивидуальную программу.

В одном случае мышцы укрепляются, в другом – расслабляются. И еще учитывают множество разных деталей.

При этом у детей развивается мышечная память. Специалисты убедились на практике, что ДЦП поддается коррекции, но за этим стоит кропотливая работа.